KONFERENCJA
Padaczka jest w Polsce diagnozowana i leczona na wysokim poziomie, jednak 30 proc. chorych cierpi na padaczkę lekooporną, wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej. Aby zoptymalizować model diagnostyki i leczenia padaczki, należy zdefiniować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta oraz kryteria i zadania sieci ośrodków referencyjnych. Takie są wnioski z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” przygotowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Epileptologii.
Eksperci na konferencji prasowej, zorganizowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego podkreślili, że zmiany organizacyjne mogą poprawić wczesne wykrywanie padaczki i zapewnić bardziej jej skuteczne leczenie, w czym pomaga postęp w diagnostyce i terapii tej choroby. Głównie chodzi o to, by więcej pacjentów miało zapewnioną lepszą kontrolę napadów padaczkowych. Dzięki temu mogą oni częściej być aktywni zawodowo i prowadzić bardziej samodzielne życie, zgodne z własnymi ambicjami i oczekiwaniami.
Według autorów dokumentu na takich zmianach może skorzystać również budżet państwa. Jak zaznaczyła główna autorka raportu, dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, w przypadku pacjentów z padaczką dużą część zajmują wydatki na rentę, gdyż padaczka wyklucza długotrwale z rynku pracy.
„Aż 41 proc. kosztów całkowitych tej choroby przypada na tzw. koszty pośrednie. W 2016 r. łączne koszty poniesione na padaczkę oceniono na poziomie od 836 mln do 1,54 mld zł – w zależności od najniższej i najwyższej wartości kosztów pośrednich (szacowanych metodą kapitału ludzkiego z implementacją wskaźnika przeciętnego rocznego wynagrodzenia brutto)” – komentuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.
Eksperci rekomendują wdrożenie krajowej sieci ośrodków referencyjnych opieki nad pacjentem z padaczką, która powinna uwzględniać trzy poziomy opieki: poradnię neurologiczną, poradnię przeciwpadaczkową (poradnia przyszpitalna przy oddziale neurologicznym/klinice neurologicznej) oraz centrum inwazyjnego leczenia padaczki (jeden ośrodek w Polsce) – kwalifikacja trudnych przypadków padaczki, szczególnie w kontekście leczenia padaczki wymagającej leczenia operacyjnego.
Zalecane jest zdefiniowanie i wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej celem jak najszybszej diagnozy i włączenia od początku zindywidualizowanego leczenia (skuteczność terapii maleje wraz z zastosowaniem kolejnej linii leczenia).
Rekomendowana jest również refundacja publiczna nowych technologii lekowych rejestrowanych w UE w zakresie terapii padaczki – szczególnie padaczki lekoopornej oraz zespołu Draveta.
Wydarzenie zostało objęte patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Partnerem było Angelini Pharma.
Raport „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” dostępny będzie 15.12.2022 r. na stronie www.izwoz.lazarski.pl.
Video z konferencji
Anna Lisowska
– Prezes Fundacji EPI-Bohater
dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka
– Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego